Mamma crede che il suo bimbo ha la varicella invece scopre una terribile verità

Il piccolo Oscar, un bimbo dal sorriso innocente e dallo sguardo vivace, si è trovato ad affrontare una sfida difficile sin da tenera età. È stato infatti colpito da una patologia estremamente rara, un disturbo così poco comune da manifestarsi in soli 1 caso su 100.000 nell’arco dell’intera vita. Una diagnosi che ha sconvolto la sua famiglia, trasformando un periodo di gioco e spensieratezza in un percorso fatto di cure, speranze e incertezze.

Nei primi giorni, la madre di Oscar pensava di trovarsi di fronte a un episodio di varicella, una malattia pediatrica piuttosto frequente, caratterizzata da macchie rosse e febbre moderata. Invece, a causa delle manifestazioni cutanee insolite e della persistenza dei sintomi, i medici hanno deciso di andare più a fondo. Dopo una serie di esami approfonditi, è arrivata la conferma: non si trattava di un’infezione comune, bensì di una condizione rara e complessa, che richiede competenze specialistiche e un iter diagnostico piuttosto articolato.

Questa patologia, difficile da identificare, mette alla prova sia il corpo che la mente: per Oscar, le giornate sono diventate un alternarsi di controlli medici, visite specialistiche, analisi del sangue e valutazioni continue. Non è una semplice malattia da “una cura e via”: comporta un protocollo terapeutico personalizzato, pensato su misura per le esigenze del bambino e calibrato nel tempo, per garantire il miglior risultato possibile e preservarne la qualità della vita.

Nel mezzo di tutto ciò, emerge la forza della madre, che ha saputo trasformare la preoccupazione in determinazione. Ha ricercato informazioni, parlato con professionisti, costruito un percorso di cura e supporto. Ha fatto della speranza e dell’amore per Oscar una guida, sostenendolo quando il dolore, la paura o la stanchezza cercavano di prevalere.

Il racconto della sua esperienza ha già raggiunto più di una famiglia, diventando un simbolo di resilienza e di come l’affetto e la ricerca costante del miglior benessere possibile possano fare la differenza. Attraverso i social e le comunità dedicate alle malattie rare, la mamma di Oscar ha voluto far sapere che non si è soli: dietro a ogni percorso difficile c’è una rete di medici, volontari, genitori e pazienti che condividono informazioni, consigli e sostegno.

Che cos’è quindi la malattia rara di Oscar? Il grande pubblico ancora non lo sa. Ma si tratta di una diagnosi emersa da evidenze cliniche precise, confermata da test specialistici e avvalorata rispetto alle prime ipotesi pediatriche. In un momento così delicato, l’informazione precisa e corretta è fondamentale: solo così si può instaurare un filone di attenzione e interesse che, in futuro, possa portare a scoperte terapeutiche e a un’attenzione crescente verso le patologie rare.

In conclusione, la storia di Oscar è quella di un bimbo che, nonostante la fragilità imposta da un disturbo raro, continua a brillare per la sua vivacità. È la storia di una madre che non si arrende e che, con coraggio, ha scelto di condividere il suo percorso. Ma soprattutto, è una storia che richiama a tutti noi il valore della prevenzione, della diagnosi tempestiva e dell’informazione consapevole. Perché in ogni bambino malato c’è una speranza, e con la giusta attenzione e la forza dell’amore, quella speranza può diventare luce.

Mamma crede che il suo bimbo ha la varicella invece…

Quando la mamma Stephanie Webster ha notato delle bollicine rosse sul corpo del figlio Oscar ha pensato avesse contratto la varicella.

La pediatra del piccolo però ha dato conferma di un altra malattia.

Oscar è nato con dei piccoli puntini rossi su tutto il corpo che però non hanno dato alcun problema.

“All’inizio non credevamo fosse una malattia, pensavamo a qualcosa di normale come uno sfogo neonatale. Poi l’ha visto l’ostetrica e ha pensato potesse esserci qualche problema,” ha detto la mamma al Daily Mail.

“Da quel momento quello ‘sfogo’ ha iniziato a peggiorare sempre di più.”

Quando Oscar ha compiuto dieci mesi i puntini sono diventati sempre più accentuati. Non poteva trattarsi di varicella a questo punto.

Poi però hanno iniziato a diffondersi sempre di più e diventare sempre più grandi. Hanno deciso di consultare un medico specialista.

I genitori hanno ricevuto una diagnosi che li ha profondamente scossi.

Al bambino è stata diagnosticata l’istiocitosi a cellule di Langerhans, una malattia simile al cancro che attacca le cellule del sistema immunitario.

L’istiocitosi a cellule di Langerhans è una proliferazione delle cellule dendritiche mononucleate con infiltrazione locale o diffusa degli organi. Nella maggior parte dei casi si verifica nei bambini. Le manifestazioni possono comprendere infiltrati polmonari, lesioni ossee, rash, e disfunzioni epatiche, del sistema emopoietico ed endocrine.

La diagnosi si basa sulla biopsia. I fattori predittivi di prognosi infausta comprendono l’età < 2 anni e la disseminazione, in particolar modo quella che interessa il sistema emopoietico, il fegato, la milza o una combinazione di questi. I trattamenti comprendono misure di supporto e chemioterapia o il trattamento locale con terapia radiante o chirurgica in base all’estensione della malattia. (msdmanuals.com)

La vita di Oscor e la cura

Il bambino è stato curato con steroidi e chemioterapia ma le protuberanze non se ne sono andate.

Secondo il Great Ormond Street Hospital la malattia ha una sopravvivenza del 90% nei bambini.

La vita di Oscar non è facile perchè molti tendono ad allontanarsi da lui, pensando che sia contagioso. Anche alcuni bambini rifiutano di giocare con lui.

“Le persone ci chiedono sempre se abbia la varicella e di solito in strada lo fissano o lo indicano. Non si avvicinano perché pensano di poter prendere qualcosa,” ha raccontato Stephanie.

Tuttavia, i suoi genitori fanno del loro meglio per ignorare questa cattiveria e cercano di far sentire a proprio agio il bambino.

Stephanie ha detto: “A volte tutto ciò mi fa arrabbiare, ma se lasciamo che anche le piccole cose ci facciano arrabbiare, non dovremmo mai uscire di casa. Perciò lascio correre.”

La famiglia vuole far conoscere questa malattia insolita. Sperano di far capire alle persone che il loro bambino non è contagioso né pericoloso.

Questa malattia purtroppo fa sì che Oscar abbia anche altri problemi, come fegato e milza ingrossati. In più indebolisce il suo sistema immunitario perché globuli bianchi e midollo osseo non funzionano come dovrebbero.

C’è il rischio che le protuberanze vicino agli occhi di Oscar gli impediscano di vedere bene se continueranno a crescere.

“Ha queste macchie su tutto il corpo, anche negli occhi e nella lingua. Questo mi fa chiedere cosa stia succedendo dentro il suo corpo,” ha detto Stephanie.

Da quando è nato nel maggio 2015, Oscar si è sottoposto a innumerevoli esami del sangue, trasfusioni settimanali di sangue e piastrine, sei esami del midollo e due biopsie della pelle.

Oscar resta comunque un bambino eccezionale.

“Finché è felice e sta bene a noi non interessa quale sia il suo aspetto esteriore. Vogliamo solo delle risposte,” ha detto la mamma.

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